Vivo há 41 anos dentro da UTI de um hospital

Só não desisti de viver porque aprendi a pintar quadros e escrever livros com a boca.

Reportagem: Helena Bertho (com colaboração de Luiza Schiff)

Vivo há 40 anos no hospital! | <i>Crédito: Redação Sou mais Eu
Vivo há 40 anos no hospital! | Crédito: Redação Sou mais Eu
Em setembro de 2002, uma tal de Fininha me ligou, querendo saber como eu estava. Nem imaginei quem seria. Ela se apresentou como a enfermeira que arranjou carona para eu chegar ao hospital quando fui diagnosticada com poliomielite, em 1976. Eu não conhecia essa história. Pedi que me contasse e, assim, descobri como fui parar, com 1 ano e 9 meses, no Hospital das Clínicas, onde vivo há 37 anos. O papo com Fininha mexeu comigo e me deu vontade de retomar meu passado. Resolvi contar minha vida para o mundo, em um livro que escrevi com a boca! 

Cheguei tarde: perdi os movimentos 
Na ligação, Fininha revelou que estava encerrando seu turno quando meus pais chegaram desesperados comigo nos braços. Eu tinha sido diagnosticada com poliomielite, mas ali, em Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, não havia tratamento. Eu precisava ir para São Paulo, pois sobreviveria por apenas oito horas. Só que meu pai havia gastado todo o seu dinheiro para ir de Jaboticabal a Ribeirão e não havia ambulância no hospital. 
Não morri ali porque Fininha convenceu um fazendeiro, que estava no hospital por acaso, a levar meus pais comigo até São Paulo. Chegamos à capital no fim da noite, a tempo de eu receber socorro. Mas não foi cedo o bastante: meus movimentos do pescoço para baixo já estavam comprometidos. 
Nos dias seguintes, os médicos ainda me colocaram em um pulmão de aço - um respirador mecânico, espécie de caixa de aço em que eu ficava somente com a cabeça para fora. Não funcionou. Foi necessária uma traqueostomia (abrir um furo na traqueia para pôr um tubo que me faz respirar). Passei a depender para sempre de aparelhos para respirar e a UTI virou o meu lar. 
Não me lembro muito dessa época, tinha 1 ano e 9 meses. Sei que fiquei internada no Instituto de Ortopedia e Traumatologia, que na época, devido a um surto de pólio, recebia crianças e mais crianças com a doença. No meu quarto éramos sete, todas respirando por aparelhos e com expectativa de viver no máximo até os 10 anos de idade, pois a paralisia fragilizava muito a nossa saúde. 

Aprendi a pintar com a boca 
Essas crianças viraram minhas irmãs. Crescemos juntos naquele quarto de hospital, na companhia de médicos e enfermeiras - as pessoas mais presentes nas nossas vidas. Nossos pais nos visitavam, mas isso era cada vez mais raro. Eles não podiam nos levar para casa devido aos custos e à complexidade de manter uma UTI domiciliar e por diversos motivos de não aceitação. Eu via meus pais duas vezes por ano: no meu aniversário e no Natal. Nosso vínculo foi diminuindo ao longo dos anos. Hoje quase não nos vemos e eles são estranhos para mim. 
Na infância, eu não tinha muita noção do que vivia. Via outras crianças entrarem e saírem do hospital e ficava com raiva por continuar ali. Queria sair, brincar, ir à escola... Mas não podia e tinha que me conformar em conhecer o mundo pela TV. Fui criando um forte sentimento de solidão e abandono. 
Um dia, aos 8 anos, comecei a chorar sem parar, nem sei por quê. O Adalberto, enfermeiro, tentou me consolar. Me ergueu um pouquinho e me enlaçou com força. Foi uma sensação maravilhosa: era o primeiro abraço que lembro ter recebido na vida. 
Essas coisas tinham muito valor para mim, pois solidão e dependência eram as marcas da minha infância. Eu não conseguia fazer nada sozinha. Por isso foi libertador descobrir, aos 8 anos, que poderia usar uma espátula de exame de garganta para manipular objetos com a boca. Prendendo canetas e pincéis nela, aprendi a escrever e a desenhar. Tínhamos aula lá no hospital mesmo e nesse esquema terminei até o ensino fundamental e tive a incrível experiência de fazer o ENEM.

Meus "irmãos" começaram a partir 
Com muita fisioterapia, consegui fortalecer meus pulmões. Aos 15 anos, já ficava até três horas sem aparelho para respirar. Graças a isso, pude sair pela primeira vez do hospital. Até havia ido uma vez ao circo, com 2 anos, mas mal me lembrava. 
Depois de 12 anos dentro daquele quarto, fiquei eufórica quando uma amiga, filha de uma enfermeira, me chamou para ir à sua casa. Lembro de tentar disfarçar a ansiedade, com medo de cancelarem a saída. Foi a primeira vez em que vi as árvores, o céu e uma casa de verdade. Tão emocionante! Pena que tive de voltar para a minha "casa" o quarto do hospital, onde vivia com meus seis "irmãos". 
E até isso eu perdi. Dos meus 18 aos 22 anos, assisti às mortes de cinco dos meus "irmãos". Me recordo dos médicos tentando salvar o Pedro. Ele tinha apenas 24 anos! Restamos eu e o Paulo, hoje com 49 anos. Nos abalou muito perceber que ter passado dos dez anos previstos não garantia que viveríamos muito além disso. 
Paulo virou meu melhor amigo, irmão e único companheiro nessa dura jornada. Assim como eu, ele não tem muito contato com a família, por isso nos apoiamos demais! 

Nem me matar eu conseguia 
A adolescência foi particularmente difícil para mim. Quando menstruei, aos 12 anos, entrei num novo mundo. Vítimas de pólio não perdem a sensibilidade, só os movimentos. Sinto dor, prazer e desejo como qualquer pessoa. Comecei a descobrir minha sexualidade e a me interessar por homens. E isso foi e é até hoje muito duro para mim. 
Totalmente dependente, é quase impossível me envolver em um relacionamento. O que não quer dizer que eu nunca tenha me apaixonado... Mas esse assunto deixo para lá. Sou uma mulher como qualquer outra e sofro por não poder viver nada romântico! 
Por essa solidão, por viver presa, tentei acabar com minha vida. Usar algo cortante para furar meu pescoço e tentar tirar o tubo de respiração. Mas nem isso consegui. Minhas tentativas só renderam alguns machucados. Até para morrer preciso de ajuda. 

Exponho quadros e lancei um livro 
Desde que aprendi a fazer coisas com a boca, descobri minha paixão pelas artes. Pintar me permite expressar meus sentimentos. Comecei pintando em madeira, passei pelo vidro e mais tarde fui para as telas. Era difícil no começo, pois nem a professora, voluntária, sabia ensinar alguém que não usa as mãos. Mas nos entendemos e fui desenvolvendo meus traços e habilidades. 
E fiquei boa nisso! Faço paisagens que imagino ou vejo na TV e elas saem bem realistas. Aos 20 anos de idade, me associei aos Pintores com Boca e Pé e passei a expor minhas obras. A grana para o material vem da própria associação, que nos dá uma bolsa mensal e se sustenta com as vendas das obras dos artistas. Isso me abriu portas, me possibilitou conhecer mais gente nas exposições e viver um pouco mais. Hoje em dia, chego a sair quatro vezes por ano! 
Após receber o telefonema da Fininha, em 2002, comecei a escrever meu livro. Usava uma caneta presa a uma espátula, mas o dentista disse que eu estava forçando demais meus dentes e pediu para usar um computador. No começo foi difícil, mas me adaptei e em 2012 lancei Pulmão de Aço, contando essa vida inteira dentro do hospital. Hoje nós temos 30 mil exemplares vendidos. 

Eu tenho sonhos e novos planos 
Pintar e escrever me realiza, mas ainda sonho em viver fora daqui. É difícil, pois precisaria de assistência o tempo todo e não tenho quem faça isso por mim. E eu continuo sonhando, sei que um dia eu vou sair daqui. Por enquanto, continuo nessa "casa" onde vivo há tanto tempo, mas que não chega a ser meu lar.

Leia um trecho do meu livro 

"Quem vive numa cama não tem a mesma perspectiva das outras pessoas. Depois de tanto tempo deitados, não conseguimos mais ver o mundo na vertical. No meu caso, principalmente, a perspectiva é toda horizontal. Há anos, por problemas respiratórios, não posso mais usar nem travesseiro. Vejo o mundo de baixo para cima ou de lado. Não sei o que é olhar para baixo." 

Pulmão de Aço - Bella Editora
Eliana Zagui, 43 anos, artista plástica e escritora, São Paulo, SP! 

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29/06/2017 - 16:53

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