Nasci com a cabeça virada para trás

Me carregaram nos braços até a escola para que eu pudesse estudar, superei minha deformação e me formei professor e contador

Reportagem: Letícia Gerola

Conseguir me locomover foi só o começo de uma jornada de desafios regada por uma vontade imensa de aprender! | <i>Crédito: Yasuyoshi Chiba/Redação Sou Mais Eu
Conseguir me locomover foi só o começo de uma jornada de desafios regada por uma vontade imensa de aprender! | Crédito: Yasuyoshi Chiba/Redação Sou Mais Eu
Minha irmã caçula, Thais, me carregou nos braços para o colégio da primeira até a quarta série, em seguida, quando mudei de escola, fiz um grande amigo que assumiu essa função. Da minha casa até a sala de aula dava pouco mais de 1 km, percurso que fizemos do primeiro até o terceiro grau juntos, com ele me carregando nos braços. Com tantos desafios envolvidos para concluir a escola, não imaginava que um dia teria duas profissões e seria palestrante. Mal sabia eu, mas as dificuldades físicas não seriam um empecilho para uma vida feliz e cheia de sucesso!

Nasci com a expectativa de 24 horas de vida

Nasci em 1976, na cidade de Monte Santo, na Bahia. Esperando a inauguração do primeiro hospital da cidade, minha mãe deu à luz em casa mesmo, com o auxílio de um estudante de medicina que tinha acabado de se formar e estava disponível no momento do parto. Quando nasci, no quarto de casa e sem os recursos que se tem hoje, a posição do meu corpo surpreendeu a todos e o diagnóstico do médico foi assustador: “seu bebê tem 24 horas de vida, dona Maria”, disse. Inconformada, ela abraçou meu pai e chorou muito, temia pela minha vida. O quarto virou o maior rebuliço, outros familiares presentes choraram e alguns até sugeriram que eu nem fosse alimentado, tamanha era a certeza da minha morte. Foi meu pai quem bateu o pé para que eu fosse amamentado como qualquer outro bebê e minha mãe obedeceu, agarrada na esperança de que eu sobreviveria àquele terrível destino. Se o diagnóstico do doutor que estava errado ou era a fé da minha família intensa o bastante, não sei dizer, mas sobrevivi e cheguei aos 41 anos firme e forte – e com um visual bastante único.  

Meu melhor amigo me carregava nos braços até a escola

Não consigo esticar as pernas e nem os braços, ambos são dobrados e travados próximos ao meu corpo. Minhas articulações são fixas, assim, os tecidos e ligamentos acabam retraídos. Minha cabeça é completamente virada para trás e, por mais estranho que pareça, não enxergo o mundo de ponta cabeça, mas sim na sua forma normal. A primeira lembrança que tenho da infância é por volta dos oito anos de idade quando aprendi a andar sozinho com meus joelhos, meio me arrastando. Antes disso eu vivia no colo sendo carregado de um lado pro outro e não tenho memórias dessa fase. 

Conseguir me locomover foi só o começo de uma jornada de desafios regada por uma vontade imensa de aprender! Via meus irmãos com lápis e canetas e queria imitá-los, pedia pra eles colocarem o objeto na minha boca pra eu poder brincar também. Passei a querer ir pra escola como meus irmãos, mas sem saber nada – nem quanto ao conteúdo, nem quanto aos movimentos necessários para acompanhar as aulas – era praticamente impossível. Lá pelos meus dez anos, minha mãe conseguiu uma professora particular pra me ensinar a ler e a escrever, coisa que aprendi com facilidade. Quando consegui rabiscar algumas palavras com o lápis na boca, foi a maior festa! Começamos a considerar uma escola e, aos 15 anos, finalmente pude começar a estudar. 

Com o suporte da minha mãe e, posteriormente, do meu amigo de escola, consegui frequentar o colégio. Apesar da minha aparência diferente, minha experiência escolar foi muito boa! Meu raciocínio é rápido e eu sempre me dava bem nas sabatinas de tabuada. Meu melhor amigo, que me carregou durante o colegial, decidiu fazer magistério, uma ideia que me inspirou a seguir o mesmo caminho. Ouvi muitas vezes que estava maluco e tinha perdido o juízo, mas eu adorava um desafio e queria provar que era capaz. Fiquei dois anos em uma espécie de estágio e aprendi todas as manhas necessárias para ensinar uma sala lotada de crianças. Tive auxílio no primeiro ano dando aulas, mas, no segundo, consegui me virar sozinho e dominei a sala! Sempre fui muito bem humorado então abusei de desafios e piadas para estimular os alunos: chamava os pequenos pra lousa e ditava o conteúdo – estava me tornando um professor de verdade. 

Mudei de cidade pra cursar faculdade

Queria continuar estudando e buscar uma profissão com a qual eu pudesse me sustentar com alguma folga. Pesquisei diferentes áreas e descobri que ser contador era uma boa ideia – eu podia trabalhar de casa usando o computador, o que facilitaria minha vida. Saí de Monte Santo e fui para Feira de Santana, também na Bahia, cursar faculdade. Consegui me virar no novo lugar graças a ajuda de um casal evangélico que distribuía panfletos. Foi assim que acabei conhecendo o casal Mamona: Dona Vera Mamona e seu Antonio Lima Mamona bateram na porta de casa pra me dar alguns folhetos e me conhecer, nos tornamos muito próximos. Quando souberam do meu sonho de cursar faculdade em Feira de Santana, senti que aquilo era um sinal divino! Eles moravam por lá e me levaram para viver com eles pra poder estudar, fiquei mais de um ano com o casal Mamona até me ambientar na nova cidade e alugar um apartamento pra mim. 

Consegui caronas até o curso

Novamente uma amizade transformadora fez a diferença: Adeilson, um amigo de Monte Santo que foi pra cidade me auxiliar, acabou cursando faculdade também e fazia o percurso comigo, me carregando no colo quando necessário. Estudávamos à noite na Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC) e saíamos de casa quatro da tarde para poder chegar a tempo, eram duas conduções sempre lotadas. Chegávamos na aula sempre suados, o que me incomodava muito! Sou muito vaidoso e não gosto de estar desalinhado, faço questão de usar roupas boas, passar cremes na pele e estar bastante perfumado. Alguns amigos nossos, vendo a situação, se juntaram e pagaram um motorista que nos levava e buscava em um carro bem velhinho. Foi nossa salvação!
Deixei Feira de Santana quando me formei e retornei a Monte Santo para trabalhar como contador. Faço pequenos trabalhos de informática e pego muitas declarações de Imposto de Renda pra fazer no início do ano, adoro essa época! O Adeilson ficou por lá, mas somos amigos até hoje, batizei um dos filhos dele e mantemos contato – vivemos muita coisa juntos!

Só descobri o nome da minha doença aos 39 anos

Sou católico e frequento a igreja todos os domingos, faço inclusive parte do coral Santa Cruz na Paróquia Sagrado Coração de Jezus. Fiel assíduo e um tanto único, eu chamava atenção! Um dia o padre me convidou para subir ao altar e falar algumas palavras sobre a minha experiência de superação. Fiquei nervoso, eram muitas pessoas reunidas! Mas as palavras saíram com naturalidade e, no fim das contas, gostei muito daquele momento. Comecei a considerar a ideia de ser palestrante e espalhar minha história pelo mundo, plano que teve muito apoio da minha família. Comecei a dar palestras na minha cidadezinha e, em alguns anos, já viajava o Brasil para palestrar! Faço palestras motivacionais para todas as áreas profissionais, principalmente administração. É muito boa a sensação de saber que minha aparência e experiência de vida podem motivar jovens administradores no mercado de trabalho.
 
Convivo com a minha doença desde que nasci e só descobri o nome dela em 2015: artogipose múltipla congênita. Uma equipe de pesquisadores americanos foram à Monte Santo depois de assistir a uma reportagem sobre o meu caso, queriam fazer uma série de testes cognitivos para entender porque eu enxergo o mundo normal e não de cabeça pra baixo. Segundo os cientistas, é uma patologia pouco estudada e muito interessante. Foi assim que, aos 39 anos, dei nome aos bois: agora eu tinha um diagnóstico, um nome de doença que podia dizer para as pessoas que me perguntavam o que eu tinha. 

Meses depois da visita dos cientistas, uma promessa de tratamento veio dos Estados Unidos. A ideia era testar uma intervenção corretiva ainda experimental, com direito a cirurgia e tudo! Deixei que me examinassem, mas optei por não assinar o termo de autorização. Corria o risco de viver ligado a aparelhos para sempre, perder os poucos movimentos que tinha... Não valia a pena, vivi quarenta anos do jeito que sou e fui extremamente feliz! Preferi não arriscar o tempo que me resta. 

Sou independente e tenho um canal no YouTube

Me tornei bastante independente apesar da minha condição. Dentro de casa, faço praticamente tudo sozinho: almoço, bebo água, atendo telefone, trabalho no computador, leio livros. Minha cama é mais baixa e o espelho também, assim, consigo me deitar e me arrumar para sair sozinho. Preciso de ajuda somente para tomar banho e na hora de ir ao banheiro, tarefa que minha mãe, que mora comigo, auxilia. Em 2002, consegui uma órtese de borracha da Rede Sarah Kubitschek, referência em reabilitação. A órtese funciona como um corretivo da minha deformidade. No formato de pequenas botas, elas vestem meus joelhos para que não fiquem machucados, assim posso fazer trajetos mais longos. Quero continuar com meu trabalho de contador e palestrante e proporcionar conforto pra minha família! Tenho um site, um canal no YouTube e um perfil no Instagram onde divido minhas experiências para que todos conheçam minha história que também está contada na minha biografia "O Mundo Está ao Contrário - a vida de um homem que nasceu com a cabeça pra trás". Apesar de ter a cabeça virada pra trás, meu coração está no lugar certo!

Claudio Vieira, 41 anos, palestrante e contador, Monte Santo, BA 

DA REDAÇÃO

O que é a Artrogipose

A artrogripose múltipla congênita (AMC) é uma condição rara que ocorre em 1 a cada 3 mil nascidos vivos. A palavra artrogripose tem origem grega: arthro significa articulação, enquanto gryp significa encurvada. “Ou seja, é a limitação dos movimentos e da contração articular. A causa é desconhecida, há hipóteses de que pode ser causada por alterações genéticas, limitação do espaço intra-uterino ou ainda doenças na gravidez, como diabetes”, explica a ortopedista do Hospital Santa Lúcia, Mariana Ferrer. A condição pode ser identificada em ultrassonografia no pré-natal e compromete membros inferiores, superiores e coluna vertebral. “Apesar da alta dificuldade motora, os portadores costumam ter uma reabilitação bem satisfatória! O desempenho mental não é afetado”, completa. 


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29/05/2017 - 19:47

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