A atrofia muscular da minha filha não a impede de andar de skate

Eu e meu marido construímos uma engenhoca para realizar o sonho da pequena

Reportagem: Letícia Gerola

Com um pai skatista, Iris sempre teve rodinhas presentes em sua vida | <i>Crédito: Arquivo pessoal/Redação Sou Mais Eu
Com um pai skatista, Iris sempre teve rodinhas presentes em sua vida | Crédito: Arquivo pessoal/Redação Sou Mais Eu

Ter um filho sempre fez parte dos meus planos. Fui mãe aos 23 anos, quando a Iris veio colorir os dias. Com sua chegada, uma vida repleta de sorrisos e desafios se iniciou. Meu marido, Ricardo Porva, é skatista profissional. Quando a Iris tinha pouco mais de um ano, percebemos que ela não conseguia dar os primeiros passos sozinha: ficava em pé e caía em seguida, como se não tivesse forças. Ficamos assustados e decidimos investigar. Depois de uma bateria de exames, veio o diagnóstico nada doce: nossa pequena tinha atrofia muscular espinhal (AME), uma doença que deixa os músculos fracos e dificulta tarefas como sentar, andar e até o simples gesto de segurar a cabeça. Se não houver o acompanhamento médico, um tratamento adequado e muita fisioterapia, os músculos podem atrofiar por completo, resultando até em morte... um pesadelo para nós. Apesar da realidade incômoda, encontramos meios de fazer com que a vida da Iris fosse mais prazerosa. Entre brincadeiras e descobertas, criamos uma engenhoca para que ela seguisse os passos do pai: andando de skate à sua maneira!

Da fisioterapia para o esporte radical

De seis em seis meses a Iris frequenta o Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba, no Paraná, para fazer acompanhamento fisioterapêutico. Desde que começou, há 6 anos, ela tem apresentado melhoras significativas no seu sistema motor. Hoje ela faz de tudo, claro, com algumas limitações. Muito se engana quem a vê na cadeira de rodas e imagina uma vida sedentária e infeliz. Iris vive sorrindo e se comunica com todo mundo. Mas o mais impressionante é, de longe, a habilidade que ela tem adquirido no skate.
  Com um pai skatista, Iris sempre teve rodinhas presentes em sua vida. Mesmo sem conseguir andar, ela adorava brincar sentadinha nele. Com 3 anos ela ganhou sua primeira cadeira de rodas. O pai, mestre nas rodas, subia no skate para passear com a filha, montada nas próprias rodinhas. Assim, os dois zanzavam juntos pelo bairro. Aos 7 anos, Iris começou a fazer exercícios em um aparelho que parece um trilho, porém com elásticos - o item oferece a firmeza que lhe falta, permitindo mais segurança para andar e treinar os músculos. Há três anos conseguimos um desse pra colocar na nossa casa pra que ela se exercitasse mais vezes, dando continuidade ao tratamento que antes só era feito na clínica de fisioterapia.
  A ideia de criar um suporte pra ela andar de skate veio quando eu e o Ricardo estávamos na garagem, conduzindo os exercícios da Iris no trilho. Enquanto ela treinava no suporte, um skate pairava no canto, apoiado na parede. Olhamos pros movimentos que ela fazia na engenhoca e a ideia nos bateu no mesmo instante! Se ela andasse de skate apoiada nos aparelhos, certamente não cairia. O Ricardo mal pode conter a empolgação e logo experimentamos com uma pequena gaiola usada para treino de marcha que já existia no Centro, a levamos para a rua, com o skate nos pés. Iris demonstrou um pouco de medo e estranhou no começo, mas logo se ajeitou e pegou o jeito da coisa. Era tudo completamente novo: para ela e para nós. Aos 10 anos, a Iris sentiu pela primeira vez o bater do vento nos cabelos ao se movimentar. Enxuguei minhas lágrimas e sorri feliz: vivi para ver minha menina conquistar mais um pedacinho do mundo aquele dia.

O limite não existe, a Iris faz de tudo

Andar de skate foi uma experiência incrível para todos. Apesar do diagnóstico, nunca impomos limites pra Iris. Se ela demonstrasse interesse em algo, a gente buscava um jeito de adaptar e realizar a vontade dela. Vê-la feliz é o nosso maior prêmio! Para o Ricardo também foi muito significativo. Por ser skatista, ele sempre quis andar com a filhota. Nunca me esqueci das palavras dela: “mamãe, me senti tão livre... Quero fazer de novo!”, disse.
  Resolvemos melhorar o aparelho, o transformamos em um suporte próprio para a atividade, uma espécie de gaiola protetora. Como era utilizado para fazer exercícios, o item era instável demais para o skate, o que o tornava inseguro. Eu e o Ricardo, juntamente com um amigo incrível, o Dinho da Handventus, marca brasileira especializada em bikes para deficientes, pensamos juntos em um modelo que fosse perfeito pra prática do esporte por uma criança com atrofia muscular, com toda a segurança necessária. Montamos três engenhocas pra Iris andar de skate: uma fica em casa pra ela e as outras duas ficaram para o Centro de Pesquisa Terapêutico. Fizemos uma ação para que outros pacientes tivessem a oportunidade de experimentar o skate, o Amor sobre 4 rodinhas, um projeto que aconteceu graças a uma parceria com a Ação Social para Igualdade das Diferenças (ASID). Hoje, o Centro utiliza em mais de 150 crianças com diferentes diagnósticos que necessitam de fisioterapia. O tratamento ficou muito mais divertido e radical! Com amor e criatividade, o esporte é, sim, pra todo mundo.

 Aline, 35 anos, neuropedagoga e artista plástica, Concordia, SC

DA REDAÇÃO

Remédio foi aprovado nos Estados Unidos

A atrofia muscular é uma doença genética causada pela ausência ou mau funcionamento de um gene neuromotor. A doença é rara, uma em cada 10 mil crianças sofrem com o quadro no Brasil – de acordo com a AAME, Associação Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, da qual Aline faz parte. Até o ano passado a fisioterapia e o acompanhamento multi disciplinar para os cuidados diários eram o único tratamento possível, sendo uma medida paliativa feita com acompanhamento médico para evitar complicações no quadro do paciente. Em dezembro de 2016 a FDA - Food and Drug Administration, aprovou nos Estados Unidos o primeiro medicamento para a doença, o Spinraza, que trouxe melhora significativa no quadro de crianças com AME.
  O remédio ainda não foi aprovado pela Anvisa e está indisponível no Brasil. Por isso, famílias inteiras têm se mobilizado para pressionar a Agência de Vigilância Sanitária e buscado alternativas para realizar o tratamento em suas crianças. É o caso de Marina e Alexandre, pais de Joaquim, de apenas dois meses: o casal está arrecadando fundos para o tratamento do menino em uma campanha que mobilizou as redes sociais. Com a ajuda de famosos como Rodrigo Santoro, Tatá Werneck, Juliana Paes, Deborah Secco e Giovanna Ewbank. A família de Joaquim arrecadou em pouco tempo os R$ 3 milhões necessários para pagar o primeiro ano de tratamento para o menino.
  A AAME e a Aliança Nacional contra a Atrofia Muscular Espinhal acreditam que capacitar e informar as famílias sobre a doença e os cuidados básicos ainda é o mais importante. Estima-se que no Brasil existam mais de 10.000 casos da doença, motivo que levou a associação a lutar para encontrar rotas de acesso à medicação para todos os pacientes já que o tratamento é contínuo e por toda a vida. 

21/03/2017 - 18:19

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