Minha filha nasceu sem rosto!

A Vitória tem a face deformada e os médicos disseram que ela ia morrer ao nascer. Ela já tem 8 anos e nunca desiste!

Reportagem: Stephanie Celentano (colaboração: Caroline Cabral)

Ao saber que a vitória nasceria com anencefalia, fiquei chocada, mas não cogitei abortar. Ela veio completar a felicidade da nossa família! | <i>Crédito: arquivo pessoal
Ao saber que a vitória nasceria com anencefalia, fiquei chocada, mas não cogitei abortar. Ela veio completar a felicidade da nossa família! | Crédito: arquivo pessoal

Parecia um presente de Deus. No início de 2008, eu e meu marido, o Ronaldo, recebemos a novidade que chegou para alegrar ainda mais nossas vidas: sem planejar, eu estava grávida da nossa terceira filha! Nossas meninas, a Débora, que tinha 8 anos, e a Eloísa, de 7, também ficaram muito felizes com a notícia. Mas nosso sonho de repente se transformou em pesadelo: durante um exame pré-natal, minha pequena Vitória foi diagnosticada com uma má formação na cabeça que comprometeria sua aparência e seu desenvolvimento mental. E não era só isso: os médicos disseram que minha filha poderia morrer assim que nascesse! Naquele momento, comecei a questionar por que Deus estava apunhalando nossa família de forma tão cruel.

A lei permitia, mas me recusei a abortar

Como a Débora e a Eloísa nasceram saudáveis, nunca passou pela minha cabeça ter uma criança com complicações. Por isso, fiquei supercontente com minha nova gravidez. Fiz todos os exames, não tomei remédios, nunca bebi ou fumei. Mas, quando estava para completar o sexto mês, fiz um ultrassom que trouxe a notícia de que minha filha era portadora de anencefalia. Pessoas com essas doenças têm a cabeça menor do que o normal e deformações no cérebro. Fiquei horrorizada!

Depois do parto, deram 2 horas de vida à Vitória

No mesmo dia do exame, conversei com meu marido e ele me deu carta branca para tomar a decisão que achasse melhor. Os doutores disseram que minha menina não sobreviveria e me aconselharam a abortar e doar os órgãos. Mas decidi que minha filha ia nascer. Tenho uma fé muito grande e creio que, se é Deus que dá a vida, só Ele pode tirá-la. No dia 13 de setembro de 2008, minha pequena Vitória veio ao mundo. A cesariana ocorreu normalmente e até escutei seu chorinho na sequência do parto. Na mesma hora, os médicos evitaram que eu tivesse contato com ela, mas insisti: queria ver minha filha! Ao olhar para ela, senti algo muito inspirador. Alguma coisa me dizia que ela ia ficar mais tempo comigo. Nem me importei com a aparência da Vitória: ela nasceu com uma abertura na face, com apenas um olhinho, 40% dos ossos do rosto não formados, sem nariz nem céu da boca e com a cabeça reduzida.

Não desabei porque acreditava que ela viveria

Depois do parto, a avaliação dos médicos foi taxativa: Vitória ia morrer em menos de duas horas. Nos orientaram a comprar um caixãozinho e aguardar sua morte. Só que o tempo foi passando e, depois de 48 horas, Vitória continuava viva. Foi um verdadeiro milagre! Implorei para ver minha filha e aí descobri que não a estavam alimentando, pois não acreditavam na sua sobrevivência. Fiquei indignada! Aí, tiraram um pouco do meu leite e deram para ela. Foi a primeira vez que peguei a Vitória no colo. Como a situação dela era delicada, fomos encaminhados para outro hospital público na capital. Esse foi só o primeiro passo de uma longa jornada de inúmeras visitas e internações em diferentes instituições. Consultamos geneticistas, gastros, cardiologistas, neuros... Todos diziam a mesma coisa: a morte da Vitória era iminente. Eu engolia o choro e minha filha continuava lutando como uma verdadeira guerreira. Só me mantive firme porque acreditava que ela viveria.

Ela balança as perninhas quando está feliz

Depois de fazer inúmeros exames e passar por mais de dez hospitais em cinco cidades, conseguimos que ela fizesse sua primeira cirurgia em Ribeirão Preto (SP), aos 3 anos. No procedimento, colocaram um enxerto que ajudou a melhorar seu olhinho, pois a pálpebra não fechava por inteiro. Mas a visão de Vitória ainda é bem reduzida. Minha menina se alimenta por uma sonda, sua respiração é toda concentrada na boca e ela não fala, mas conseguimos entender sua expressão de outras formas. Minha filha chora quando está triste e balança as perninhas e braços quando está feliz. Suas irmãs sempre brincam com ela. É gratificante ver o amor que têm umas pelas outras!

A luta da Vitória inspirou outras pessoas

Durante esse caminho de cinco anos que percorremos para tentar dar uma vida melhor à nossa filha, nunca desistimos. E ela também não. Além de lutar por sua vida, Vitória ainda serviu de exemplo para muita gente. Muitas pessoas que tiveram contato com sua história mudaram suas trajetórias. Um exemplo muito marcante foi o de uma mãe que nos escreveu uma carta. Ela contou que estava disposta a colocar seus dois filhos saudáveis para adoção, mas, ao se deparar com o exemplo de coragem e de luta da Vitória, mudou completamente de ideia. É reconfortante saber o quanto ela tem ajudado as pessoas!

Um anjo conseguiu tratamento grátis nos EUA

Em fevereiro de 2013, graças a um médico muito abençoado, o doutor Leandro Cunha, conseguimos realizar uma cirurgia que transferiu a sonda da boca da Vitória para o estômago e uma operação no céu da boca. O doutor Leandro recebeu de um desconhecido uma foto e uma carta que contava o caso da nossa filha. Ele entrou em contato com seus colegas americanos e conseguiu um tratamento com várias cirurgias reparadoras para a Vitória nos Estados Unidos. Tudo de graça! Com as cirurgias reparadoras que fez, minha filha consegue respirar, dormir e se alimentar melhor. Hoje a rotina da Vitória tem o apoio do meu marido para tudo. Ela acorda bem cedinho e é ele quem dá banho nela, cuida, dá remédios e a comida de três em três horas, pela sonda. Eu voltei a trabalhar quatro meses depois do nascimento dela, pois precisava sustentar nossas três filhas e a casa.

Os médicos não têm explicações até hoje

Em setembro deste ano, a Vitória completou 8 anos. Que bênção! Me surpreendo a cada dia com a evolução dela. Hoje, com a fisioterapia, ela já está até dando uns passinhos e sorri muito! Para mim, a Vitória veio para completar a felicidade da gente, ela não é um problema. A vida é o que a gente faz dela. Sou muito agradecida a Deus. Antes eu me incomodava com os comentários das pessoas dizendo que era um absurdo eu não ter abortado. Agora não ligo mais, porque sei que tomei a decisão certa. E não fico pensando que a Vitória pode morrer a qualquer momento, pois ela pode viver muito mais do que eu. Afinal, nenhum médico sabe explicar como ela sobreviveu todo esse tempo. E eles continuam dando pouquíssima perspectiva de vida à ela, eu sei disso. Mas peço a Deus que me dê discernimento e sabedoria para agir, pois sei que Ele certamente tem um propósito de vida muito lindo na minha vida, na da Vitória e de toda a nossa família!

Jocilene Da Silva Marchioli, 43 anos, escriturária, Barra de São Francisco, ES


“Larguei tudo pra cuidar dela”

“Eu sempre apoiei a minha esposa e, quando tivemos a Vitória, não foi diferente. Abri mão do meu trabalho e, como somos cinco bocas para sustentar, temos contado muito com a ajuda dos outros. Depois que nossa história foi publicada num jornal da cidade, recebemos doações de todo o país. Só com o trabalho da Jô não conseguimos comprar as fraldas e dar conta de todos os cuidados de que nossa filha precisa. A colaboração de médicos como o doutor Leandro, que conseguiu a cirurgia nos EUA, também está sendo fundamental. Cada dia é uma conquista muito importante para ela e para nós!”

Ronaldo Marchioli, 39 anos, o pai da Vitória


DA REDAÇÃO

Combinação de doenças é rara provoca baixa expectativa de vida

A má-formação crânio-facial da Vitória é rara. De acordo com a neurologista Elizabeth Quavliato, da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas), não há muitos casos de crianças com anencefalia. “A anencefalia é uma má-formação rara que não permite a sobrevivência da criança fora do útero. No entanto, em algumas crianças ocorre a preservação de estruturas cerebrais que permitem a sobrevida por períodos maiores”, explica. Segundo a especialista, “uma má-formação cerebral grave acarreta um desenvolvimento neuropsicomotor limitado. Geralmente, a fala não se desenvolve e as etapas motoras, como sustentar a cabeça e andar, não são alcançadas. Esse tipo de distúrbio normalmente limita a expectativa de vida”. Elizabeth ressalta ainda a importância de as gestantes ingerirem ácido fólico durante a gravidez para evitar esse tipo de má-formação no sistema nervoso. No caso da Vitória, a má-formação do cérebro provocou a ausência de alguns órgãos, como o nariz, o olho e o céu da boca, e a impossibilidade de ingerir alimentos.

04/11/2016 - 17:54

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